LA SLA E I COMPITI DELL’OSS
La sclerosi laterale amiotrofica (sla) è una malattia che colpisce il neurone motorio o motoneurone, cioè le cellule del sistema nervoso centrale. Si tratta di una patologia degenerativa progressiva che porta alla perdita del controllo muscolare, alla difficoltà ad articolare la parola (disartria), sino ad arrivare ad avere difficoltà a deglutire alimenti e bevande (disfagia) e difficoltà respiratorie per cui sarà necessario un supporto permanente per assistere la respirazione. La sla è una malattia rara la cui causa è sconosciuta e non esiste alcuna cura. Non tutti i pazienti hanno gli stessi sintomi e progredisce in modo diverso da persona a persona. Nella maggior parte dei casi il paziente non ha dolore e le funzioni dei vari organi non sono alterate. Tra l’esordio dei sintomi e la diagnosi intercorre un periodo di circa 10 o 12 mesi. Gli esami che vengono effettuati al fine di diagnosticare la malattia sono: l’elettromiografia (EMG), la risonanza magnetica nucleare (RMN), la PET (tomografia ad emissione di Positroni). Il decorso della malattia richiede un percorso d’assistenza che coinvolge tutta una serie di figure e operatori sanitari che tengano conto della perdita di autonomia che impone assistenza a domicilio. Con il passare del tempo i pazienti diventano sempre meno indipendenti, è molto utile stimolarli a muoversi con i supporti più adatti e a praticare esercizi di allungamento muscolare. È importante adattare l’ambiente domestico al paziente, affinché non si senta di peso per i familiari, le porte dovranno essere modificate, il bagno dovrà essere dotato di accessori particolari. Negli stati più avanzati si perdono le capacità del linguaggio, è fondamentale che il paziente non si isoli dal resto del mondo, quindi è possibile far uso di computer e tablet per comunicare. Con il deterioramento delle funzioni vitali, tra cui la deglutizione, quando il paziente non riuscirà più ad assumere cibi e liquidi si arriverà all’alimentazione tramite PEG, gastrostomia endoscopica percutanea, cioè tramite un tubo inserito direttamente nello stomaco. Un ruolo fondamentale nella vita del paziente lo svolge l’oss per la mobilizzazione, per l’igiene, per l’alimentazione, per la preparazione alla fisioterapia. Per prima cosa l’oss deve occuparsi dell’igiene del paziente e segnalare tempestivamente all’infermiere, eventuali, anomalie a livello cutaneo. Per la mobilizzazione, ove necessario, si valuterà quale presidio usare, che possono essere sollevatori meccanici, cuscini, presidi antidecubito tutto ciò per garantire il comfort del paziente e dell’operatore.
